Pia Pulliaisen päivä alkaa varpaiden teippaamisella ja korkokengillä kävely on toteutumaton unelma — Harvinainen lihassairaus ei vie kuitenkaan elämäniloa Lappeenrannan kaupungin asukasyhteyshenkilönä tutuksi tulleelta naiselta

9.11.2019

Pia Pulliainen elää täyttä elämää harvinaisesta lihassairaudesta huolimatta. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen elää täyttä elämää harvinaisesta lihassairaudesta huolimatta. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen ei voi tassutella sisälläkään villasukissa, vaan jalassa on oltava tukevat sisäkengät. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen ei voi tassutella sisälläkään villasukissa, vaan jalassa on oltava tukevat sisäkengät. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen esittelee jalkatukea, joka mahdollistaa metsäretketkin.
Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen esittelee jalkatukea, joka mahdollistaa metsäretketkin. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen kutsuu oven pielestä löytyvää apuvälinettä vaellussauvaksi. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen kutsuu oven pielestä löytyvää apuvälinettä vaellussauvaksi. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen jäi osatyökyvyttömyyseläkkeelle Lappeenrannan kaupungin asukasyhteyshenkilön työstä, kun sairaus alkoi iän myötä oireilla enemmän. Kuva Minna Mänttäri
Pia Pulliainen jäi osatyökyvyttömyyseläkkeelle Lappeenrannan kaupungin asukasyhteyshenkilön työstä, kun sairaus alkoi iän myötä oireilla enemmän. Kuva Minna Mänttäri

ETELÄ-SAIMAA 8.11.2019 / toimittaja Kaisa Juntunen ja kuvaaja Minna Mänttäri

Koko Suomessa on noin 15 000 lihassairautta sairastavaa ihmistä. Pulliainen arvelee, että iso osa heistä ei saa asianmukaista hoitoa.

Pia Pulliainen elää täyttä elämää harvinaisesta lihassairaudesta huolimatta. Hän pitää iltapuku-juhlista, eikä kukaan näe pitkän mekon alla olevia tukikenkiä.

Pia Pulliaisesta olisi upeaa pukea jalkaan korkeakorkoiset kengät. Kuinka naisellista niillä olisikaan kävellä! Se ei käy kuitenkaan päinsä, sillä hänellä on harvinainen lihassairaus, joka pakottaa käyttämään tukikenkiä aina ja kaikkialla.

— Korkokengät on kuitenkin vain pieni ja turhamainen toive, ja oikeastaan ainut asia, josta minun on pitänyt luopua sairauteni vuoksi.

Joka aamu Pulliainen joutuu teippaamaan varpaansa ylös, että pystyy kävelemään. Kotonakaan hän ei voi tassutella villasukissa, vaan jalassa on oltava sisäkengät, joissa on tukipohjalliset.

Pulliaisen sairaus mutkistaa joitakin muitakin arkisia tilanteita. Vesijuoksua harrastava nainen esimerkiksi karttelee Lappeenrannan uimahallia.

— Siellä on liian pitkä matka kävellä liukkailla klinkkerilattioilla portaille, joita pitkin pääsen altaaseen. Onneksi Lauritsalan hallissa on lyhyt matka uimaportaille.

Lääkäriin mukaan tietoisku sairaudesta
 

Lappeenrantalaisen Pulliaisen sairaus on niin harvinainen, etteivät useimmat lääkäritkään ole siitä kuulleet.

— Hereditäärinen motosensorinen polyneuropatia Chargot-Marie-Tooth-X. Kyllä siinä suut loksahtavat auki, kun lataan sen tiskiin, hän nauraa.

Lappeenrannan kaupungin asukasyhteyshenkilönä työskentelevä Pulliainen osaa varautua siihen, etteivät esimeriksi työterveyslääkärit osaa häntä auttaa. — Olen tulostanut lääkärikäynnille mukaan englanninkielisiä tutkimuksia.

Suomessa sama diagnoosi on noin 2 200 ihmisellä, jotka sairastavat sairauden viittä eri alatyyppiä. Kyseessä on perinnöllinen sairaus, joka siirtyy äidin puolelta lapsiin 50 prosentin todennäköisyydellä.

— Minun hermoratojeni nopeudet hidastuvat ja sitä kautta lihakset eivät saa ärsykkeitä, joten ne surkastuvat. Tulee siis lihasheikkoutta. Pulliaisen sairauden alatyyppi on sellainen, että sen pitäisi olla periaatteessa oireeton. — Mutta olen siitä harvinainen, että minulla on oireet.

Myös Pulliaisen äidillä on sama sairaus, mutta oireet ovat erilaiset. Pia Pulliaisella oirehtivat eniten jalat, äidillä taas kädet. — Äiti senkun mennä kipittelee koiran kanssa lenkillä.

Pulliainen on totuttu näkemään aina yhtä iloisena ja aurinkoisena. Ei arvaisi, että tämä nainen kärsii kroonisesta kivusta. — Joka päivä on jonkin verran kipuja. Mutta otan lääkettä vain kun tuntuu, etten kerta kaikkiaan pärjää muuten.

Pia Pulliainen ei voi tassutella sisälläkään villasukissa, vaan jalassa on oltava tukevat sisäkengät.

Ulkopuolinen tunne iski, kun kaverit vertailivat
Cooperin testin tuloksia


Kaukaalla varttuneen Pulliaisen sairaus todettiin, kun hän oli 11-vuotias. Tyttö ei siitä säpsähtänyt. — Olin ollut aina kömpelö. En osannut juosta ja kaatuilin. Mutta koska en tiennyt muusta, diagnoosi ei järkyttänyt. Vaikeampaa on heillä, joilla sairaus puhkeaa vasta aikuisena.

Sairaus näkyy ulospäin niin, että Pulliainen ontuu kävellessään. Moni kohtalotoveri on kertonut koulukiusaamisesta, mutta Pulliainen välttyi siltä. — Kun joku yritti kerran kiusata, löin häntä laukulla ja jouduin arestiin.

Pulliainen kertoo, että hän on tuntenut itsensä erilaiseksi ja ulkopuoliseksi vain silloin, kun koulukaverit vertailivat tuloksiaan Cooperin testissä.

— Joskus ihmiset kääntyvät katsomaan, mutta eivät mitenkään pahalla. Tietenkin erilainen liikkuminen kiinnittää huomiota.

Seitsemän vuotta sitten Pulliainen uskaltautui leikkaukseen, jossa häneltä luudutettiin vasen nilkka ja katkaistiin sekä venytettiin akillesjännettä sekä siirrettiin peroneusjännettä. Se helpotti kävelemistä, kun sisäänpäin kääntynyt nilkka oikeni. — Elämänlaatuni parani 110 prosenttia.

Sairaus pakotti hakemaan osatyökyvyttömyys-eläkettä


Kirjoitettuaan ylioppilaaksi Lauritsalan lukiosta Pulliainen meni jatko-opintoihin Invalidisäätiön kauppaoppilaitokseen Järvenpäähän.

Valmistuttuaan merkonomiksi ja hakiessaan töitä hän ajatteli, ettei kehtaa kertoa, missä on opiskellut. — Mutta työhaastattelussa ei ole ikinä kysytty papereita, eikä sairauteni ole haitannut millään tavalla työnsaantia.

Hän on työskennellyt Lappeenrannan Rautakaupan Venäjän kaupassa ja Valiolla ennen kuin siirtyi Lappeenrannan kaupungin hommiin.

Viime vuonna 50 vuotta täyttänyt Pulliainen on huomannut, että oireet pahennevat samaa tahtia, kun ikää tulee. Hän haki viime kesänä osatyökyvyttömyyseläkettä, kun ymmärsi työn rasittavan liikaa. — Olin töiden jälkeen niin väsynyt, etten jaksanut sohvalta nousta.

Nyt Pulliainen tekee töitä kolmena päivänä viikossa ja on kiitollinen tilanteesta. — Kun saan levättyä kunnolla ja kerättyä voimia, jaksan tehdä kolme päivää töitä tehokkaasti. Näin on parempi sekä itselleni että työkavereilleni, ja jaksan töissä vielä ne 15 vuotta, jotka ovat jäljellä ennen eläkeikää.

Proteiinia pitää popsia paljon, eikä paino saa nousta


Lihassairauksiin ei ole parannuskeinoa, mutta kuntoutuksella on mahdollista pitää toimintakykyä yllä. Pulliainen on saanut itse suurta apua fysioterapeutin faskiakäsittelystä.

— Sairaus etenee koko ajan, mutta en pelkää, että joutuisin pyörätuoliin. Voin vaikuttaa asiaan pitämällä itseni kunnossa.

Pulliainen esittelee jalkatukea ja kävelykeppiä, jotka ovat eteisessä valmiina ulkoiluja varten. Niiden avulla hän voi käydä metsäretkilläkin. — En puhu kävelykepistä, vaan vaellussauvasta.

Kevyt kuntosalitreeni kuuluu myös ohjelmaan. Nuorempana hän myös golfasi ja ratsasti.

Syömisissä naisen on oltava tarkka, sillä hän tarvitsee proteiinia puolitoista kertaa enemmän kuin perusterve ihminen. Paino on myös pidettävä kurissa, sillä ylipaino rasittaisi liikaa polvia ja nilkkoja.

Oman fysioterapeutin on tunnettava lihassairaudet


Koko Suomessa on noin 15 000 lihassairautta sairastavaa ihmistä. Pulliainen arvelee, että iso osa heistä ei saa asianmukaista hoitoa.

— Lihassairaudet ovat niin harvinaisia, että niitä on tutkittu vähän, jolloin niistä on vähän tietoa. Terveyskeskuslääkäreiden koulutus ei anna valmiuksia niiden hoitamiseen.

Pulliainen on itse vaatinut oikeaa hoitoa itselleen. Kun Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri (Eksote) pyristeli maksusitoumusta vastaan ja ohjasi Pulliaista omille fysioterapeuteilleen, nainen nousi kapinaan. — Tarvitsen fysioterapeutin, jolla on tietoa lihassairauksien hoitamisesta.

Pulliainen on iloinen siitä, että Eksotelta on löytynyt sairauteen perehtynyt neurologi.

Hän toimii aktiivisesti parantaakseen muiden lihassairaiden asemaa. Pulliainen on kouluttautunut kokemustoimijaksi, ja kertoo sairaudestaan esimerkiksi fysioterapeuteille ja muille sosiaali- ja terveysalan työntekijöille. Lisäksi hän vaikuttaa Lihastautiliiton hallituksessa ja Kaakkois-Suomen yhdistyksen puheenjohtajana.

Lapset olisivat olleet tervetulleita sairaudesta huolimatta


Hän asuu kahdestaan miehensä Veli-Matti Pulliaisen kanssa kauniisti remontoidussa talossa Lappeenrannan Hakalissa. Miehellä on edellisestä liitosta 17- ja 19-vuotiaat lapset, jotka opiskelevat tahoillaan.

Pia Pulliaisella ei ole omia lapsia, vaikka ne olisivat olleet tervetulleita nuoruuden liitossa. — En ajatellut koskaan, että jättäisin lapset tekemättä sairauden pelossa.

Nykyisen miehensä hän tapasi Kameraseurassa. Kuvaaminen on kuutisen vuotta yhdessä olleelle parille yhä tärkeä harrastus.

— Olen elänyt aina täyttä elämää. Ajattelen, että minulle on jaettu nämä kortit, joilla minun pitää elää mahdollisimman tasapainoista ja hyvää elämää.

Mitä naisellisuuteen tulee, se ei ole korkokengistä kiinni. — Pidän iltapukujuhlista. Kukaan ei tiedä, millaiset kengät minulla on pitkän mekkoni alla, Pulliainen virnistää.

Lihastaudit


Harvinaisia neurologisia sairauksia, joille on ominaista tahdonalaisen lihaksiston etenevä heikkeneminen.

Voi ilmetä jo vastasyntyneellä tai vasta myöhemmin lapsuudessa, nuoruudessa tai aikuisena.Sama diagnoosi voi olla vaikeusasteeltaan erilainen jopa saman perheen jäsenillä, vaihdellen lievästä fyysisestä toimintarajoitteesta vaikeavammaisuuteen. Suomessa noin 15 000 henkilöllä.Useimmat lihastaudit ovat perinnöllisiä.

Apua sairastuneille https://lihastautiliitto.fi/ ja https://kaakkoissuomenlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/
https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/

Aiheet

Kaisa Juntunen

ETELÄ-SAIMAA pe 8.11.2019