Etusivu

Harvinaisten sairauksien kansainvälinen
teemapäivä 28.2.2018

Seminaarin järjestävät yhteistyössä Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry
Harvinaisten sairauksien päivän seminaari
keskiviikkona 28.2.2018 klo 9.00–12.00
Johan Haartman -sali, T-sairaala, TYKS (os. Hämeentie 11, Turku)
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän teema vuonna 2018 on tutkimus. Seminaari käsittelee harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa.
OHJELMA
Seminaarin puheenjohtaja vs. osastonylilääkäri Samuli Rautava
8.30–9.00 Aamukahvit
9.00–9.15 Alkusanat
Samuli Rautava, vs. osastonylilääkäri, TYKS Harvinaisten sairauksien yksikkö
9.15–9.35 Kokemustiedon merkitys tutkimustiedon rinnalla
Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
Ritva Pirttimaa, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
9.35–10.00 Tutkimuksen merkitys diagnostiikan ja hoitojen kehittymiseen
Jaakko Ignatius, ylilääkäri, TYKS Perinnöllisyysklinikka
10.00–10.25 LYHTY-tutkimus: Esteettömyys ja lyhytkasvuisten toimintakyky
Sinikka Hiekkala, tutkimusjohtaja, Invalidiliitto
10.25–10.40 Tauko
10.40–11.05 Toimintakyvyn mittaaminen ja sen haasteet harvinaissairauksissa
Heli Valkeinen, erikoistutkija, TOIMIA-verkosto, THL
11.05–11.30 Harvinaissairauksien tutkimus meillä ja muualla – missä mennään?
Helena Kääriäinen, tutkimusprofessori, THL
11.30–12.00 Yhteenveto ja kommenttipuheenvuorot
Samuli Rautava, vs. osastonylilääkäri, TYKS Harvinaisten sairauksien yksikkö
Katri Asikainen, puheenjohtaja, HARSO ry
Ritva Pirttimaa, puheenjohtaja, Harvinaiset-verkosto
Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta
edellyttää ennakkoilmoittautumista 19.2. mennessä osoitteessa https://www.lyyti.in/harvinaistenpaiva .

Tervetuloa Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen sivulle

 

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry on perustettu vuonna 1989 lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvontajärjestöksi. 

Kaakkois-Suomen Lihastautiyhdistys toimii Etelä-Karjalan, Etelä-Savon ja Itä-Savon sekä Heinolan kaupungin alueella. Yhdistyksen tarkoituksena on yhdessä Lihastautiliiton kanssa tukea neuromuskulaarisia tauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta.

 

 

Helkama E-Trike kolmipyöräinen sähköpyörä.

Varattavissa kolmipyöräinen sähköpyörä Helkama E-Trike

 

 

Tulevia tapahtumia

Ei tapahtumia

RSS