30 vuotta vertaistukea
– Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys juhli toimintaansa

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry vietti toimintansa 30 -vuotisjuhlaa Lappeenrannan Kehruuhuoneella la 12.10.2019. Paikalla oli niin omaa jäsenistöä ja yhteistyökumppaneita kuin myös muiden lihastautiyhdistysten ja paikallisten vammaisjärjestöjen edustajia. Lihastautiliittoa edustivat liiton hallituksen puheenjohtaja Raila Riikonen sekä paikallinen järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Lappeenrannan kaupunkia juhlassa edusti kaupunginvaltuuston puheenjohtaja, kansanedustaja Ari Torniainen.

Juhlassa myönnettiin Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen entiselle puheenjohtajalle, vuosina 2006 – 2016, Maire Antinniemelle, Lihastautiliitto ry:n kultainen ansiomerkki.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys toimii Etelä-Karjalan, Etelä-Savon ja Itä-Savon sekä Heinolan kaupungin alueella. Yhdistyksen toiminta-alue on laaja ja siksi Savonlinnaan ja Mikkeliin perustettiin yhdistyksen alaosastoiksi lihastautikerhot jo 1990 -luvun alussa.

- Siitä on nyt itseasiassa yli 30 vuotta kun täällä Lappeenrannassa perustettiin Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys. Yhdistyksen toiminta on alkanut jo vuoden 1988 puolella, kun yhdistyksen perustava kokous pidettiin lokakuussa - 88 Olavi Petron kotona. Paikalla oli tuolloin 13 henkilöä. Virallisen leiman yhdistys sai Oikeusministeriöltä 1.11.89, jolloin yhdistyksestä tuli rekisteröity yhdistys. Tätä olemme pitäneet virallisena yhdistyksemme syntymäpäivänä, kertoi puheenjohtaja Pia Pulliainen juhlapuheessaan.

Yhdistyksen tehtävänä on Lihastautiliiton tukena valvoa jäsenistönsä oikeuksia ja peräänkuuluttaa tasa-arvoista ja kohtuullista kohtelua, jotta lihasairaat voivat elää mahdollisimman hyvin, niillä resursseilla ja voimavaroilla mitä heillä on käytettävissään.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys on jo toimintansa alusta alkaen ollut valtakunnallisesti kantaa ottava. Alkuvuosina 90 -luvulla yhdistys lähetti silloisen paikallisen kansanedustajan välityksellä terveisiä eduskuntaan valtakunnan päättäjille koskien vammaislain tekemistä. Lääkinnällisen kuntoutuksen vähentämiseen yhdistys otti myös kantaa lähettämällä aikanaan kannanoton Eduskunnan sosiaalivaliokunnalle. Viime vuonna yhdistys antoi yhdessä Lihastautiliiton kanssa tiukan lausunnon koskien Kelan painotuksia lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksessa.

Yhdistys on ollut mukana aktiivisesti NV-verkoston eli neurologisten vammaisjärjestöjen verkoston toiminnassa jo vuosia. Yhdistys on edustettuna jäseniensä kautta Lappeenrannan, Taipalsaaren ja Savonlinnan vammaisneuvostoissa joko varsinaisina tai varajäseninä.

Yhdistys edistää jäsenistönsä hyvinvointia mutta myös edesauttaa muiden ymmärrystä lihassairaista. Hyvä esimerkki kaikkia hyödyntävästä yhteistyöstä on 2000-luvun alusta. Yhdistys ja Lappeenrannan terveydenhoito-oppilaitos tekivät monta vuotta yhteistyötä, jossa lähihoitajaopiskelijat suorittivat työharjoittelujaksonsa lihastautia sairastavan ihmisen kotona. Näin jaettiin opiskelijoille sitä tärkeää kokemustietoa ihan konkreettisen tekemisen kautta.

- Tällä hetkellä yhdistykseemme kuuluu 146 jäsentä, joista 98 on sairastavia ja 48 kannattajajäseniä. 30 vuotta takana upeaa ja aktiivista ja välillä ei niin aktiivista Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen toimintaa. Vapaaehtoinen yhdistystoiminta on haastavaa, joten täytyy olla ylpeä yhdistyksestämme, joka on edelleen hengissä ja toiminnassa. Tärkeintä yhdistyksen toiminnassa on miten saamme toinen toisistamme vertaistukea, jonka arvoa ei voi mitata millään valuutalla. Tämä toiminta on tärkeää ja juhlimisen arvoista, totesi puheenjohtaja Pulliainen puheensa lopuksi.

TUETUT LOMAT 2020

Tuettu loma on irtiotto arjesta. Lomalla virkistytään, tutustutaan uusiin ihmisiin, kokeillaan erilaisia taitoja ja koetaan elämyksiä. Tuetun lomatoiminnan tavoitteena on tarjota kodin ulkopuolinen lomamahdollisuus niille perheille ja aikuisille, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Tuetun loman tavoitteena on lisätä hyvinvointia.Lomatuen myönnetään taloudellisin, terveydellisiin ja sosiaalisin perustein. Tuetut lomat järjestetään Veikkauksen tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja lomahuollon kanssa.

Lomapaikat ja ajat   

Kuntoutumiskeskus Apila Oy, Reumantie 6, 36200 Kangasala

14.6. – 19.6.2020 Voimaa vertaisuudesta –loma lapsiperheille,
lihassairaus voi olla lapsella tai vanhemmalla.
Hakuaika päättyy 13.3.2020
Paikkoja 10 perheelle.

Rokua Health & Spa, Kuntoraitti 2, 91670 ROKUA                         

23.8. -28.8.2020 Voimaa vertaisuudesta -loma apua tarvitseville aikuisille sekä heidän läheisilleen. Hakuaika päättyy 22.5.2020. Paikkoja 20 henkilölle.

Omavastuuosuudet

Loman omavastuuosuus on 20 €/vrk aikuisilta, alle 17-vuotiailta ei peritä omavastuuta.

Loman sisältö

Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhelomilla perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma, yleinen vapaa-ajanohjelma, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö. Perhelomilla 1-3 vuotiaiden lastenhoito (4 x 2h).

Lomatukihakemukset / Hakemuksen tiedot

Jokainen lomatuen hakija täyttää henkilökohtaisesti lomajärjestön lomatukihakemuksen.

Hakemukset palautetaan lomajärjestöön hakuajan loppuun mennessä. Ensisijaisesti kannattaa täyttää sähköinen lomatukihakemus. Hakemus löytyy MTLH:n kotisivuilta, www.mtlh.fi tai tilaamalta/tulostamalla paperinen hakemus. Hakemukset palautetaan hakuajan loppuun mennessä osoitteeseen:

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry, Ruoholahdenkatu 8, 4. krs, 00180  HELSINKI

Hakemus täytetään huolellisesti. Puutteellisesti täytettyjä hakemuksia ei käsitellä.

Avustaja: Jos lomatuen hakija ei pärjää lomalla yksin, tulee hänen hankkia itselleen avustaja lomalle.

Jos hakijalla on kunnalta saatu avustaja, hänen kulunsa maksaa lomajärjestö. Avustajan tiedot kirjataan tällöin hakemukselle sille varattuun kohtaan. Avustajana voi toimia myös perheenjäsen, läheinen tai ystävä, jolloin avustajaksi tuleva hakee myös lomatukea.

Henkilötunnus ilmoitetaan täydellisenä sekä muut henkilö- ja osoitetiedot.

Tulotiedot on merkittävä myös puolison osalta, vaikka lomaa anoisikin yksinään.

Lomatuen tarpeen perustelut ovat välttämättömät.

Avio-/avoparia kohden riittää 1 hakemus, jos lomaa anotaan yhdessä samalle loma-ajankohdalle.

Lomatukihakemukseen merkitään sille varattuun kohtaan tieto järjestöstä/yhdistyksestä, jonka varaamaa lomajaksoa anotaan. Lomalle hakeminen ei kuitenkaan edellytä järjestön/yhdistyksen jäsenyyttä!

Myönteisistä lomatukipäätöksistä ilmoitetaan lomatuen saajalle n 2 kk ennen loman alkamispäivää. Mahdollisissa peruutuksissa lomatuen saaja peruuttaa myönnetyn lomatuen henkilökohtaisesti suoraan lomajärjestöön.

Lomaa hakeneiden tietosuoja

Lomaa hakeneiden henkilötietojen käsittelyä määrittelee Tietosuojalaki 4§.

Henkilötiedon käsittelyn laillisuusperusteena on rekisteröidyn eli lomatuenhakijan vapaaehtoinen ja informoitu suostumus, joka on annettu selkeästi lomatukihakemuksessa. Allekirjoituksellaan hakija antaa suostumuksen loman kannalta välttämättömien tietojen luovuttamiseen lomakohteelle ja yhteistyökumppanille.

Lisätietoja ja hakemuksia alla olevista osoitteista:

Lihastautiliitto ry                                    Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry
Raija Similä                                           Ruoholahdenkatu 8 4. krs 00180 HELSINKI

puh. 050 – 5914244                              Puh. 050 406 4616 tai 040 567 0628.

raija.simila@lihastautiliitto.fi                  lomat@mtlh.fi