Lihastautiviikkoa vietetään teemalla perus- ja ihmisoikeudet

Viikolla 35 vietetään 13. kerran valtakunnallista Lihastautiviikkoa. Tänä vuonna Lihastautiliitto haluaa Lihastautiviikolla nostaa esiin erityisesti lihastautia sairastavien perus- ja ihmisoikeuksiin liittyviä asioita.

Lihastautiliiton Vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2019–2021 nostaa esiin viisi pääteemaa, jotka nousevat suoraan lihastautia sairastavien arjen kokemuksista. Perusteet pääteemoille löytyvät Suomen ratifioimasta YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevasta yleissopimuksesta.

Lihastautiliitto ry:n juuri julkaistun vammaispoliittisen ohjelman viisi pääteemaa ovat:

• Kaikki saunoo! – vai saunooko?
• Henkilökohtainen apu – mitä tehdä, kun avustusta ei ole saatavilla?
• Edistyneet hoitomuodot ja lääkekokeilut – vähän voi olla paljon
• Joku roti kuntoutukseen!
• Matkaan! – mutta miten?

Lihastautiliiton vammaispoliittisen ohjelman 2019 - 2021 pääkohdat

https://lihastautiliitto.fi/wp-content/uploads/2019/08/Lihastautiliiton-vammaispoliittisen-ohjelman-2019-2021-p%C3%A4%C3%A4kohdat.pdf

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys esittelee toimintaansa

Lihastautiviikko näkyy myös ”katukuvassa”, kun liiton jäsenyhdistykset esittelevät toimintaansa ympäri Suomen. Lihastautiliitto ja Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys esittelevät omaa toimintaansa Lappeenrannan Keskussairaalan Olka -pisteellä, Keskussairaalan kahvio, tiistaina 27.8. klo 10 – 14 välisellä ajalla.

Vertaistukea jo 30 -vuotta

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys perustettiin marraskuussa 1989 eli tämä vuosi on ollut yhdistyksen toiminnan 30 -vuotisjuhlavuosi. – Vietämme lokakuussa Kehruuhuoneella yhdistyksen syyskokousta ja sen jälkeen yhdessä kutsuvieraiden sekä oman jäsenistömme kanssa juhlaa jossa muistelemme mennyttä ja juhlistamme tulevaa, kertoo Pia Pulliainen, Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry on perustettu vuonna 1989 lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä edunvalvontajärjestöksi.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys toimii Etelä-Karjalan, Etelä-Savon ja Itä-Savon sekä Heinolan kaupungin alueella.

Yhdistyksen tarkoituksena on yhdessä Lihastautiliiton kanssa tukea neuromuskulaarisia tauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta.

Yhdistyksen tavoitteena on tuoda lihastauteja tunnetummaksi, tuoda Lihastautiliiton ja -yhdistyksen toimintaa ja tarjontaa esille sekä kaikkien ihmisten tietoisuuteen.

Yhdistys korostaa vertaistukea yhdessä tekemisen kautta, olla muutoksessa mukana, niin sairastuneen ja perheen arjessa kuin yhteiskunnan suurten muutosten edessä.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys on yksi Lihastautiliitto ry:n 12 paikallisyhdistyksestä. Yhdistyksissä on yhteensä noin 2.700 jäsentä ympäri Suomen.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksessä on 147 jäsentä, joista 99 on varsinaisia ja 48 kannattajajäseniä.

https://kaakkoissuomenlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/

Sähköposti: kaakonlihastautiyhdistys@gmail.com

Facebook: https://www.facebook.com/kaakonlihastautiyhdistys/

Lisätietoja:

Pia Pulliainen, puheenjohtaja, Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry, puh. 045 8403 696

Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija, Lihastautiliitto ry, puh. 050 599 2472