Pia Haakana valittiin Lihastautiliiton hallitukseen

7.4.2019

Pia Haakana Tampere-talon muumimuseon muumipeikon kera Lihastautiliiton liittokokouksessa.
Pia Haakana Tampere-talon muumimuseon muumipeikon kera Lihastautiliiton liittokokouksessa.

Lihastautiliitto ry:n Tampereella 6.4.2019 pidetyssä liittokokouksessa lappeenrantalainen Pia Haakana valittiin Lihastautiliiton liittohallitukseen kaudelle 2019 - 2021. Liittohallitus johtaa Lihastautiliiton toimintaa.

Pia Haakana on Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen puheenjohtaja. Yhdistys toimii Etelä-Karjalan, Etelä-Savon sekä Itä-Savon alueella ja jäsenistöön kuuluu noin 150 jäsentä. Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys on yksi 12 paikallisesta jäsenyhdistyksestä, jotka muodostavat Lihastautiliiton.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys viettää tänä vuonna 30-vuotis juhlavuottaan. Yhdistyksen toimintaan kuuluvat erilaiset tapahtumat jäsenistölle, vertaistapaamiset sekä tiedon välittäminen. 30-vuotisjuhlaa vietetään lokakuussa Lappeenrannan Kehruuhuoneella.

Lihastautiliiton, valtakunnallisena keskusjärjestönä, on tarkoitus yhdessä jäsenyhdistystensä kanssa tukea neuromuskulaaritauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään.

Liitto tekee myös työtä sairastavien yhteiskunnallisten oikeuksien puolesta sekä vaikuttaa palvelujen, kuntoutuksen ja hoidon laadun parantamiseen. Oikeuksien valvonnassa Lihastautiliitto tekee tiivistä yhteistyötä muiden vammaisjärjestöjen kanssa vaikuttavuuden lisäämiseksi ja vammaisjärjestöjen äänen kuuluville saamiseksi. Valtakunnallisessa vaikuttamistyössä Lihastautiliitto pyrkii erilaisin esityksin, aloittein ja kannanotoin vaikuttamaan sosiaali- ja terveysalaan sekä muuhun vammaisiin henkilöihin vaikuttavaan lainsäädäntöön, yhdyskuntasuunnitteluun ja yhteiskunnalliseen asenneilmastoon.

Näin vaaliaikaan myös Lihastautiliitto on ottanut kantaa vaaliteemojen kautta. Vaaliteemoina ovat harvinaissairauksien lääkkeiden saatavuus ja palvelujen laadun varmistaminen. Harvinais-lääkkeiden kehittäminen on hidasta ja myyntilupiin liittyvät prosessit vievät pitkän ajan – tämän vuoksi harvinaislääkkeet ovat myös kalliita. Kilpailutuksia on tehty painottaen hintaa, jolloin laatu ja palvelun vaikutus asiakkaan kokonaistilanteeseen on jäänyt huomioimatta. Kilpailutuksen myötä lukemattomat kuntoutujat ovat menettäneet omaan harvinaissairauteensa perehtyneen terapeutin. Lihastautiliitto vaatii palvelujen laadun varmistamista niin, ettei hinta ole kilpailutuksissa painavin tekijä.

Lihastaudit ovat harvinaisia, joten niiden hoidon ja sekä kuntoutusta koskevan tutkimuksen edistäminen on tärkeä osa liiton toimintaa. Lihastautiliitto järjesti 4.-5.4.2019 Tampereella ”Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito 2019” -konferenssin uusimman tutkimustiedon valossa. Paikalla olivat Suomen johtavat alan asiantuntijat esitelmöimässä.

Lihastautiliitolla on aluetoimistoja Lappeenrannan lisäksi Helsingissä, Vaasassa ja Oulussa. Liiton pääpaikka sijaitsee Turussa. Lappeenrannan aluetoimistolla työskentelee järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Järjestösuunnittelijat seuraavat lihassairaiden palveluiden kehittymistä kunnissa ja pyrkivät vaikuttamaan esimerkiksi palveluiden saatavuuteen omalla toiminta-alueellaan. Lisäksi he edustavat Lihastautiliittoa erilaisissa alueellisissa työryhmissä ja verkostoissa.