30 vuotta vertaistukea
– Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys juhli toimintaansa

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry vietti toimintansa 30 -vuotisjuhlaa Lappeenrannan Kehruuhuoneella la 12.10.2019. Paikalla oli niin omaa jäsenistöä ja yhteistyökumppaneita kuin myös muiden lihastautiyhdistysten ja paikallisten vammaisjärjestöjen edustajia. Lihastautiliittoa edustivat liiton hallituksen puheenjohtaja Raila Riikonen sekä paikallinen järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen. Lappeenrannan kaupunkia juhlassa edusti kaupunginvaltuuston puheenjohtaja, kansanedustaja Ari Torniainen.

Juhlassa myönnettiin Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen entiselle puheenjohtajalle, vuosina 2006 – 2016, Maire Antinniemelle, Lihastautiliitto ry:n kultainen ansiomerkki.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys toimii Etelä-Karjalan, Etelä-Savon ja Itä-Savon sekä Heinolan kaupungin alueella. Yhdistyksen toiminta-alue on laaja ja siksi Savonlinnaan ja Mikkeliin perustettiin yhdistyksen alaosastoiksi lihastautikerhot jo 1990 -luvun alussa.

- Siitä on nyt itseasiassa yli 30 vuotta kun täällä Lappeenrannassa perustettiin Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys. Yhdistyksen toiminta on alkanut jo vuoden 1988 puolella, kun yhdistyksen perustava kokous pidettiin lokakuussa - 88 Olavi Petron kotona. Paikalla oli tuolloin 13 henkilöä. Virallisen leiman yhdistys sai Oikeusministeriöltä 1.11.89, jolloin yhdistyksestä tuli rekisteröity yhdistys. Tätä olemme pitäneet virallisena yhdistyksemme syntymäpäivänä, kertoi puheenjohtaja Pia Pulliainen juhlapuheessaan.

Yhdistyksen tehtävänä on Lihastautiliiton tukena valvoa jäsenistönsä oikeuksia ja peräänkuuluttaa tasa-arvoista ja kohtuullista kohtelua, jotta lihasairaat voivat elää mahdollisimman hyvin, niillä resursseilla ja voimavaroilla mitä heillä on käytettävissään.

Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys on jo toimintansa alusta alkaen ollut valtakunnallisesti kantaa ottava. Alkuvuosina 90 -luvulla yhdistys lähetti silloisen paikallisen kansanedustajan välityksellä terveisiä eduskuntaan valtakunnan päättäjille koskien vammaislain tekemistä. Lääkinnällisen kuntoutuksen vähentämiseen yhdistys otti myös kantaa lähettämällä aikanaan kannanoton Eduskunnan sosiaalivaliokunnalle. Viime vuonna yhdistys antoi yhdessä Lihastautiliiton kanssa tiukan lausunnon koskien Kelan painotuksia lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksessa.

Yhdistys on ollut mukana aktiivisesti NV-verkoston eli neurologisten vammaisjärjestöjen verkoston toiminnassa jo vuosia. Yhdistys on edustettuna jäseniensä kautta Lappeenrannan, Taipalsaaren ja Savonlinnan vammaisneuvostoissa joko varsinaisina tai varajäseninä.

Yhdistys edistää jäsenistönsä hyvinvointia mutta myös edesauttaa muiden ymmärrystä lihassairaista. Hyvä esimerkki kaikkia hyödyntävästä yhteistyöstä on 2000-luvun alusta. Yhdistys ja Lappeenrannan terveydenhoito-oppilaitos tekivät monta vuotta yhteistyötä, jossa lähihoitajaopiskelijat suorittivat työharjoittelujaksonsa lihastautia sairastavan ihmisen kotona. Näin jaettiin opiskelijoille sitä tärkeää kokemustietoa ihan konkreettisen tekemisen kautta.

- Tällä hetkellä yhdistykseemme kuuluu 146 jäsentä, joista 98 on sairastavia ja 48 kannattajajäseniä. 30 vuotta takana upeaa ja aktiivista ja välillä ei niin aktiivista Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen toimintaa. Vapaaehtoinen yhdistystoiminta on haastavaa, joten täytyy olla ylpeä yhdistyksestämme, joka on edelleen hengissä ja toiminnassa. Tärkeintä yhdistyksen toiminnassa on miten saamme toinen toisistamme vertaistukea, jonka arvoa ei voi mitata millään valuutalla. Tämä toiminta on tärkeää ja juhlimisen arvoista, totesi puheenjohtaja Pulliainen puheensa lopuksi.